Sclerosi Multipla: intervista a Luigi Manni, presidente provinciale AISM

Il nuovo consiglio si è insediato da circa un anno, quali sono i progetti del futuro?

Nel breve arco temporale che ci ha visti protagonisti molto è stato fatto ma sicuramente tanto resta ancora da fare. Si stanno perciò pianificando le attività che coinvolgeranno l’Associazione nel corso del prossimo anno. Sicuramente verranno riproposte le campagne di raccolta fondi (La gardenia dell’AISM in occasione della festa della donna e Una mela per la vita ad ottobre) assieme alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. La 13esima edizione, svoltasi quest’anno, ha visto una grande partecipazione, ci auguriamo di ripetere tale successo anche il prossimo anno cercando di aumentare il coinvolgimento delle persone con SM. Siamo infatti convinti che attraverso l’organizzazione di eventi informativi e formativi si possa raggiungere una migliore comprensione della patologia, utile alle persone con SM e ai loro famigliari così come al tessuto sociale nel quale vivono.

Tra le novità del prossimo anno sicuramente ci saranno delle attività ricreative di diverso genere, di inclusione sociale nonchè di supporto psicologico grazie all’attivazione di gruppi di confronto supportati dalla figura dello psicologo adeguatamente formato.

Come sarà impiegato il ricavato della manifestazione Una mela per la vita?

I fondi raccolti saranno destinati alla ricerca scientifica e a incrementare i servizi per le persone con sclerosi multipla. Inoltre finanzieranno il Progetto Giovani, tramite il quale l’Associazione intende dare loro supporto attraverso incontri, convegni e pubblicazioni specifiche. Tale progetto si prefigge l’obiettivo di sostenere e potenziare il rapporto di tutti i giovani con SM in Italia.

Oggi AISM è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 40 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza di questa patologia e dei bisogni delle persone con SM, favorendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti. Dati alla mano AISM, attraverso la sua fondazione FISM, è il primo ente in Italia, e il terzo al mondo, a finanziare la ricerca sulla Sclerosi Multipla con il 70% degli investimenti totali. Non a caso, le attività di ricerca finanziate vanno dall’indagine sulle cause della malattia e lo sviluppo di nuovi metodi diagnostici non invasivi per una diagnosi sempre più precisa e precoce delle diverse forme di malattia al monitoraggio dell’efficacia delle terapie, dallo sviluppo di nuovi trattamenti sintomatici o volti a modificare la progressione della patologia al trattamento delle forme pediatriche e di quelle progressive, per citarne alcune.

Ricordo infine che fino al 15 ottobre sarà possibile sostenere la ricerca anche donando 2 euro attraverso l’SMS solidale al 45504.

Quali necessità imminenti avete monitorato nel nostro territorio fra le persone con sclerosi multipla?

Essendo la SM una malattia neurodegenerativa invalidante non c’è dubbio che una parte dei bisogni intercettati riguardino il supporto all’autonomia e il trasporto attrezzato. A tali esigenze abbiamo sempre cercato di far fronte attraverso l’opera dei volontari e dei ragazzi in Servizio Civile. Purtroppo nel 2012 questo progetto regionale non è stato finanziato quindi oggi ci troviamo ad affrontare questa difficile situazione. Speriamo quindi che il prossimo anno il progetto venga rifinanziato per poter contare sul loro valido aiuto.

Parlando di ragazzi, come mai questa iniziativa è dedicata proprio ai giovani?

Esatto. Purtroppo i giovani sono i più colpiti dalla malattia.

Si stima che in Italia essi siano oltre 33000 e in media un malato su due ha meno di 40 anni. Normalmente infatti l’esordio della malattia avviene tra i 20 e i 30 anni, in quella fase della vita in cui ciascuno di noi inizia a porre le basi per il suo avvenire, ed è proprio per questo che la diagnosi di sclerosi multipla costituisce un evento fortemente destabilizzante che mette in discussione sogni, aspirazioni e progetti per il futuro. Essere informati diventa allora una priorità, così come confrontarsi con i coetanei che vivono la stessa situazione. La sclerosi multipla va capita, conosciuta, affrontata, accettata. E’ una scomoda compagna di vita cui si sarà legati per sempre. E per avere consapevolezza di quanto e di come influenzerà la vita di un giovane, occorrono informazioni corrette. Per molti risulta sicuramente utile, se non addirittura necessaria, la testimonianza di chi ha già affrontato e superato certe paure nonché il dialogo con un esperto, come il neurologo, lo psicologo o l’infermiere specializzato in SM. Soltanto la persona correttemenre informata può acquisire la consapevolezza del suo status e quindi decidere il percorso di vita da seguire, in una sola parola autodeterminarsi.

Come siete dislocati nel territorio provinciale?

Per essere più vicina alle persone con SM la nostra Associazione è diffusa su tutto il territorio nazionale attraverso le sezioni provinciali. Anche Lecce ha dunque la sua sezione AISM che coordina le varie attività che si svolgono su tutto il territorio provinciale avvalendosi del contributo di numerosi volontari. Auspichiamo poi la costituzione di Gruppi Operativi, come quello d’istanza a Uggiano La Chiesa, grazie ai quali AISM potrà raggiungere un maggior numero di persone con sclerosi multipla, apprenderne le esigenze cercando poi di rispondere ai bisogni e tutelando i loro diritti. Le persone che hanno voglia di impegnarsi, animati da una passione che si fa consapevolezza, trovano terreno fertile nella nostra Associazione perciò invito tutti gli interessati a prendere contatti con noi attraverso www.aism.it/lecce.

Quali le prerogative per un mondo libero dalla sclerosi multipla?

Diciamo subito che questo costituisce il principale obiettivo della nostra Associazione, all’interno del quale si inseriscono tutte le attività che compiamo quotidianamente perché questo non è un traguardo facile da perseguire, ma necessita di impegno e dedizione. Liberare il mondo dalla SM vuol dire innanzi tutto liberarlo oggi dalla paura della malattia. Ciò si realizza diffondendo un’informazione sempre aggiornata e corretta, favorendo momenti volti al confronto, all’inclusione sociale, ma anche battendosi nelle sedi opportune perché i diritti delle persone disabili non vengano calpestati in questo periodo caratterizzato da una sciagurata congiuntura economica. Occorre dunque superare l’idea secondo la quale una persona affetta da una patologia cronica degenerativa come la SM sia soltanto un peso per la società.

Inoltre solo continuando a finanziare la ricerca scientifica si potranno comprendere in futuro i meccanismi che sono alla base dell’insorgere della sclerosi multipla e sviluppare terapie sempre più personalizzate ed efficaci fino a raggiungere la cura definitiva.

Maria De Giovanni