Un camper di solidarietà. In viaggio per aiutare Lucrezia, affetta da una malattia rara

Sono partiti due anni fa da Castiglione del Lago, in provincia di Perugia, e girano per l’Italia in camper allo scopo di aiutare la figlia Lucrezia, di soli 4 anni, affetta da una malattia rara e degenerativa, denominata “mutazione SCN8A”, una mutazione genetica dell’epilessia, che provoca crisi epilettiche con gravi complicanze.

Sindrome non riconosciuta dal sistema sanitario in Italia. La bambina ha forti ritardi cognitivi, non parla, non riesce a mangiare da sola, non cammina (si muove solo in passeggino), e quando è a letto, che dorma o riposi, lo fa sempre in una posizione.

Ora, la famiglia, padre, madre e bambina, sono arrivati a Martano e sostano presso il parcheggio dell’Eurospin, all’ingresso del paese. Oltre che sensibilizzare la gente verso il problema, l’obiettivo dei genitori è quello di raccogliere dei fondi per arrivare in Danimarca, paese in cui è possibile ricevere cure specialistiche idonee a migliorare la vita della bambina. Pare, a dire del genitore, che nel paese scandinavo curino la patologia attraverso la somministrazione di una sostanza a base di una particolare specie di cannabis, di provenienza olandese, notoriamente proibita in Italia, a meno che non sia utilizzata come antidolorifico. La cannabis è una delle più antiche piante psicoattive conosciute dall’umanità. Una particolare specie avrebbe la proprietà di controllare le crisi epilettiche della piccola.

Peraltro, se i medici del paese scandinavo gliela prescrivessero, si potrebbe acquistare successivamente, anche in Italia. Insomma, l’unico modo per alleviare le sofferenze alla bambina sarebbe quello di raggiungere la Danimarca. “Ma, il nostro vecchio camper non è idoneo ad affrontare in sicurezza e confort un viaggio del genere”, dichiarano i famigliari. “Perciò”, osserva il padre,“ andiamo in giro per l’Italia, nel tentativo di raccogliere fondi per acquistarne uno nuovo o, se possiamo trovare qualche anima generosa e particolarmente sensibile, che ce ne doni uno”. Allo scopo, sarebbe necessario un mezzo di almeno nove metri o un pullman attrezzato in maniera tale da avere la certezza di arrivare a destinazione, “con questo non è proprio possibile”, conclude il genitore.

Il giro per l’Italia era iniziato in Romagna. “Purtroppo è stato un fiasco terribile”, commenta il padre. Fra l’altro, la famiglia non ha altri parenti a cui appoggiarsi. “Siamo soli, siamo partiti dall’Umbria per sensibilizzare ed attirare l’attenzione della gente verso il problema, che, insieme a noi, tocca altre sette famiglie in tutta Italia: aiutateci”. Probabilmente, i genitori sperano nella riconosciuta generosità del sud per riconquistare quella fiducia perduta con la prima esperienza. Anche Martano promuoverà, certamente, azioni di solidarietà.

Per aiutare e sostenere la famiglia: Mario, Alex e soprattutto la piccola Lucrezia potete andare sulla pagina facebook Un camper per Lucrezia